Karen Hill – Honestamente, creo que la primera emoción es No voy a ser capaz de hacer esto. No puedo hacer esto. No puedo hacer esto sola sin ayuda. Fue como si cayera una bomba.

Mary Hershberger – Nadie nos preparó para lo que les está sucediendo a nuestros seres queridos. Sentía que estaba ahí fuera sin saber a dónde ir, no sabíamos a quien pedir ayuda. No sabíamos a qué nos estábamos enfrentando, es algo muy aterrador para los cuidadores.

Katy Duncan – Creo que empezó, yo diría incluso antes de que naciera, Sabíamos que algo no estaba bien y el día que él nació, fue llevado rápidamente a la UCIN y estuvo ahí los primeros cinco meses de su vida. Y a partir de ahí, el hospital nos ayudó a poner todo en orden para que fuéramos a casa cuando llegara el momento.

Dustin Duncan – Sí.

Katy Duncan – Estábamos más preparados,

pero asustados al mismo tiempo.

Jane Scott – El futuro, no solo para mí como madre cambió en ese momento, también cambió para nuestra familia y para nuestra familia futura.

Mary Ostrum – Las personas que acabas de ver son todos cuidadores de familia. Al igual que ellos, también podrías sentirte abrumado con las responsabilidades de cuidado o puede que ya tengas un tiempo cuidando y estás abierto a aprender nuevos conocimientos, recursos y algunos consejos prácticos para ayudarte en tu papel. Hola, soy la Dra. Mary Ostrum. Soy la profesora de Wesley P. Martin de educación sobre la Enfermedad de Alzheimer y la líder de nuestro núcleo educativo en el Centro de Enfermedad de Alzheimer de Indiana, todo en la Indiana University School of Medicine.

Orion Bell – Y yo soy Orion Bell, presidente y director de CICOA Aging and In-Home Solutions. Seremos los presentadores de esta serie de vídeos y estamos contentos que te hayas unido a nosotros. Si alguna vez has estado de excursión en el bosque, sabes que tener un mapa y saber cómo usarlo te ayudaría a evitar sorpresas desagradables. Un mapa te da una perspectiva de qué tan largo o difícil es el trayecto y si el camino es un sendero bien señalizado o un laberinto complejo de caminos que se cruzan. Ya sea que tu viaje de cuidado empiece de manera repentina o se desarrolle lentamente con el tiempo, ya sea a corto o a largo plazo, es importante aprender lo más que puedas para que puedas estar equipado para el viaje que te espera. Si tienes un mapa en tu mochila, y algunos recursos para llevar contigo, entonces vas a tener más éxito. Serás capaz de proporcionar cuidado por un mayor período de tiempo y también te divertirás más en el camino.

Mary Ostrum – En última instancia, nuestro deseo es que más cuidadores estén más equipados para cumplir con las demandas emocionales, físicas y logísticas del cuidado. Te damos la bienvenida a Care Aware.

Orion Bell – [Orion] Esta es la primera parte de una serie de seis vídeos en la que abordamos los retos del cuidado. Cada vídeo proporciona consejos de parte de expertos en el tema, doctores, consejeros, abogados, y otros profesionales, así como cuidadores de familia como tú. La serie de videos de Care Aware fue producida por CICOA Aging y In-Home Solutions, la agencia del área en envejecimiento de Indiana central, fundada por una subvención de la Administración de Servicios Familiares y Sociales del estado de Indiana. Si estás viendo este vídeo en grupo, luego que termine el vídeo, tendrán la oportunidad de discutir las ideas presentadas aquí con otros cuidadores. El libro de trabajo adjunto tiene un espacio para tomar notas, breves biografías de expertos en el tema, historias de cuidadores y recursos adicionales.

Marina Keers – El cuidado puede empezar de muchas maneras diferentes. Lo que vemos o los dos más comunes son, si ha habido una crisis, si ha ocurrido un incidente, un derrame, una caída, cuando sucede algo catastrófico y entonces desde ese momento, la persona necesita cuidado. En otras situaciones, podrías tener un familiar o un ser querido que desarrolle una necesidad de cuidado durante un período de tiempo.

Christine Turo-Shields – Muchas veces a aquellos que tienen que desempeñar el papel de cuidador, se les hace difícil aceptarlo. Porque ellos simplemente son o un cónyuge, o una hija, o un hijo, y no necesariamente es un papel que ellos pidieron. Encuentro que muchas personas lo aceptan naturalmente y otros por el sentido del deber y eso puede crear mucha ambivalencia o lucha para esa persona que se encuentra a sí misma en ese papel de cuidado.

Dr. Malaz Boustani – El viaje del cuidador de familiares o amigos que cuidan a su ser querido, que sufre de una discapacidad física o cognitiva, empieza mucho antes en el proceso donde el cuidador no reconoce que su papel está cambiando, te atrapa de repente. No eres consciente que te estás convirtiendo en un cuidador. Evoluciona con el tiempo. Ese es el proceso. Ni siquiera te das cuenta que eres un cuidador y algunas veces te sorprendes cuando vienes a nuestro centro cuando decimos, como cuidador, nos gustaría cuidar de ti y de tu ser querido. E inmediatamente responden, pero no soy un cuidador. Visitan al paciente, a su ser querido, quizás un par de veces a la semana y algunas veces los cuidadores que son a larga distancia, en particular, no se dan cuenta que son cuidadores simplemente porque no están físicamente involucrados en el proceso de cuidado. Ese es el primer paso en el cuidado, es darse cuenta que te estás convirtiendo en cuidador de tu ser querido con una discapacidad cognitiva o física.

Dr. Virginia Caine – Si eres alguien que está involucrado en el cuidado de un amigo o ser querido, podría ser, quizás, encargarse de sus facturas, pagar sus facturas o puede que seas el que tenga que ir y recoger sus medicamentos a la farmacia porque ellos ya no tienen la capacidad de hacer eso por sí mismos. Un cuidador no solo significa cuidar de alguien físicamente, también significa encargarse de algún aspecto, de las actividades de la vida cotidiana o sus asuntos.

Mary Ostrum – Convertirse en un cuidador o cuidadora representa un cambio. Podría ser un cambio en la salud, a menudo hay un cambio en nuestros planes futuros, un cambio en los papeles y responsabilidades, quizás incluso un cambio en el estilo de vida. Cada cambio, cada cambio anticipado, realmente es un tipo de pérdida y una pérdida que debemos reconocer y lamentar.

Orion Bell – Pero entonces podrías establecer una nueva normalidad hasta que tu ser querido tenga otra recaída y entonces ese ciclo empieza de nuevo.

Christine Turo-Shields – Muchos cuidadores expresan que ya no tienen una normalidad, que lo que solían hacer, lo que solía ser predecible en sus vidas ya sea trabajar, o atender las necesidades de su propia familia, pasa a segundo plano. Su normalidad ahora tiene que incluir las necesidades de su ser querido y eso puede traer muchas emociones, algunas veces furia, resentimiento, amargura, y tienen dificultades con esto y, como había dicho, es ajustarse a una nueva normalidad, que puede que no se haya previsto y a menudo, cuando nos sentimos fuera de control, eso trae más dificultades a nivel emocional.

Jane Scott – El cuidado para mí, inició hace 27 años atrás cuando nació mi hijo. Nació con un problema congénito muy raro, le faltaba la mayor parte de las cuatro extremidades. No estábamos preparados para ello. No tuvimos ningún tipo de aviso que nos preparara para lo que venía. Fue algo que nos sorprendió por completo. Como me gusta decir, entré en una nueva cultura en ese momento y eso hizo que las preguntas cambiarán rápidamente a ¿qué significa esto para el cuidado este bebé? ¿el criar a este bebé? Y solo pensaba en todas las cosas que él no sería capaz de hacer, que probablemente no era la mejor manera de verlo. Hay otras cosas que él puede hacer.

Mimi Ventresca – En cuanto al cuidado y la pérdida de la normalidad y luego convertir eso en una nueva normalidad, eso es exactamente lo que sucedió conmigo porque estaba acostumbrada a vivir en mi casa en San Diego con mi perro, Moo, y me había jubilado del Departamento de Asuntos de Veteranos y podía hacer prácticamente lo que quisiera. Salía con mis amigos, trabajaba en la iglesia, iba al gimnasio, sacaba a pasear al perro, me lo tomaba con calma y la pasaba bien. Particularmente nunca me gustó Indianápolis y no estaba muy emocionada por regresar, pero cuando tuve que hacerlo, lo hice, la nueva normalidad era Indianápolis y me encanta, lo que es sorprendente y agradable.

Christine Turo-Shields – Para muchos cuidadores existen diferentes capas de sentimientos de pérdida que van junto a este viaje. Muchas veces, es este proceso de perder a lo que estaban acostumbrados mientras su ser querido pierde funcionamiento, pierde memoria, pierde la capacidad de ser independiente. También existe la pérdida de lo que habían imaginado. Tenía una cliente que específicamente hablaba sobre, tenía una visión de un plan de 10 años con mi esposo, para retirarse y ahora su visión es simplemente, vamos a orar por un día tranquilo. A menudo es un duelo continuo mientras el cuidador debe empezar a hacerse cargo de cosas que su ser querido solía hacer, ya sean facturas, conducir, ir a hacer las compras, empiezan a ver la erosión del funcionamiento y es muy doloroso ver eso y ser testigo de eso como cuidador.

Dr. Virginia Caine – Creo que la pérdida de la normalidad significa, si eres un cuidador y siempre has sido activo en tus actividades sociales o muchos cuidadores tienen que trabajar, así que tienen que averiguar cómo seguir empleados, pero al mismo tiempo ser un cuidador de su ser querido, y eso puede ser una demanda tremenda para ese cuidador. El estrés de tratar de organizar su empleo más cuidar a su ser querido. Pero incluso, digamos que están desempleados y pueden dedicar 100% de su tiempo a su ser querido, eso puede involucrar muchas cosas. Los pacientes podrían tener tubos de alimentación, entonces tienen que aprender a cómo limpiarlos y alimentar a mi pariente o mi ser querido. Tengo que bañarlos y limpiarlos. Pero también tengo que encargarme de sus asuntos, sus asuntos de la casa y de sus negocios. ¿Quién paga los servicios ahora? ¿Quién paga quizás su hipoteca? Quizás tengan alguna prima de seguro de la que podrías no estar al tanto como cuidador y podría dejar que caduque o podrían tener el pago del carro. Así que, como cuidador, realmente tienes que tener una mejor entendimiento de, ¿cuáles son todos los asuntos relacionados con la persona que estoy cuidando?

Denise Saxman – En mi caso, que he tratado con la demencia o el lugar de un cuidador que trata con alguien que tiene demencia, es necesario hacer muchos sacrificios. Los cuidadores pierden muchas cosas y estar consciente a lo que estas renunciando, pero también a lo que puedes ganar con esa experiencia. Tienes que mirar ambas cosas al mismo tiempo o podría ser bastante abrumador y desalentador.

Mary Ostrum – Como cuidador, te enfrentas a una serie de nuevas responsabilidades con las que no estás familiarizado o podrían ser intimidantes para ti. Podrías comenzar a dudar de ti mismo, ¿estoy tomando la decisión correcta? ¿Realmente puedo manejar esto? Esa es una respuesta bastante normal, pero no muy útil. En lugar de quedarse atascado en el miedo o paralizado analizando sus respuestas, le instamos a usar sus energías de una manera más productiva.

Orion Bell – Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad o discapacidad de su ser querido y sobre cómo ser un cuidador. Cuanto más sepa, menos ansioso se sentirá por su situación. Luego, tómese un tiempo para enumerar todas las necesidades de su ser querido. Sea lo más específico posible y con esa lista en mano, podrá determinar mejor qué cosas puede hacer por usted mismo y con cuáles necesitará pedir ayuda. Y luego comprender que las circunstancias cambiarán, lo que requerirá ser flexible con su plan y ajustarlo según sea necesario. Y finalmente, relájese y haga lo mejor que pueda.

Marina Keers – No conozco a ningún cuidador que diga que sabía demasiado. La mayoría de las personas sienten que no sabían lo suficiente para comenzar y luego terminar con éxito su viaje como cuidador.

Dr. Virginia Caine – Las ventajas que tiene un cuidador profesional es que generalmente están muy bien capacitados y tienen un cierto nivel de habilidades establecidas y se sienten muy cómodos porque han estado expuestos y tienen mucha experiencia en el cuidado de diferentes tipos de pacientes. Ellos saben lo que están haciendo y tienen la expectativa y conocen sus limitaciones en términos de cuidar a un paciente. También están extremadamente familiarizados con los recursos disponibles para ayudarlos a cuidar de ese paciente o ser querido. A diferencia del cuidador no profesional, usted tiene una ventaja porque en la mayoría de los casos, hay mucha confianza y respeto ya integrados y amor con esa persona no profesional que vive en el hogar. Pero si eres nuevo como cuidador, es posible que no sientas que tienes las habilidades necesarias para cuidar a tu ser querido o estas desarrollando y aprendiendo estas habilidades y en el fondo de tu mente, quizás te preguntes, ¿estoy haciendo lo correcto? ¿Sé cómo hacer esto?

Dustin Duncan – Tuvimos que aprender todo. Ninguno de nosotros tenía ningún tipo de formación médica, ni siquiera me gustan las películas de terror, ver este tipo de cosas era como… era un poco aterrador, algunas de las cosas, lidiar con la traquea, un agujero en el cuello de alguien.

Katy Duncan – Tuvimos que leer un libro sobre esto, una lista de control, marcábamos en la lista en la lista cada cosa que hacíamos.

Dustin Duncan – Dicen que los niños no vienen con instrucciones, pero el nuestro sí.

Mimi Ventresca – Bueno, las habilidades que necesita como cuidador, tuve que aprender cuáles eran, pero volviendo a pensar en ello, trabajé para la V.A. durante 31 años y medio y un tercio de esos años era un supervisora, estaba muy relacionado con asuntos legales y médicos. Y también las cosas habituales que conlleva ser un supervisor, aprendes a delegar, tienes disciplina, pones el ejemplo, dices gracias a las personas. Todas esas cosas que necesitas cuando haces esto, lo aprendí en la V.A. A veces pienso que este trabajo ha sido más difícil que lo que hice en la V.A. Honestamente, a veces pienso en eso.

Marina Keers – La prestación de cuidados podría implicar aprender mucha información médica. Podría implicar el aprendizaje de nuevas habilidades para comunicarse con un médico o un farmacéutico. Eso puede ser extraño en el individuo. Podría ser proporcionar ese cuidado personal, o tal vez nunca tuvieron que ayudar a una persona a darse una ducha. Se requiere habilidades para ayudar a alguien a entrar y salir de la ducha de forma segura, para ayudarles a aprender a hacer todo lo que puedan por sí mismos mientras están en la ducha.

Dr. Virginia Caine – Creo que cuando sabes cuándo tienes un ser querido tienes que ver qué tipo de condiciones tienen. ¿Están deshabilitados? ¿Pueden andar por su cuenta? También deben fijarse en el interior de su casa para ver cómo podrían hacerla más accesible. Debe preocuparse por esa persona que entra y sale de la bañera. ¿Tienen esa habilidad? ¿Podrían caerse y lastimarse? Es posible que tenga que tener una cama especial para ellos. Si es solo usted que está cuidando a la persona, esa persona podría pesar más de lo que puede cargar, a veces, si necesita levantarla debe capacitarse para hacer estas cosas sin lastimarse a sí mismo, a su espalda u otras áreas cuando está levantando a alguien o está ayudando a alguien. Se necesita mucho entrenamiento para cuidar a un ser querido para que no lo lastime en el proceso, ni que tampoco usted se lastime.

Denise Saxman – Me parece que especialmente que con la demencia, hay que tener toda la información de la prestación del cuidado, tener un plan de cuidado, entender cómo será el proceso, cómo es el proceso de la enfermedad y, también, ¿qué implica eso? ¿Qué tipos de sistemas existen para ayudarle con eso? Tratar de estar lo más preparado posible para cada paso del camino puede marcar una gran diferencia para el bienestar del cuidador, pero también para la persona que está cuidando.

Christine Turo-Shields – Lo más importante es simplemente entender que no existe el bien o el mal, si no cuál la siguiente mejor decisión que tomar. Para algunos de ellos, tratar de mantener a sus seres queridos en su casa, en su hogar y otros, necesitan apoyo adicional, y otros encuentran que muchas veces tienen que considerar una ubicación alternativa. Como había dicho, todas esas elecciones se desarrollarán a medida que la situación se presente dependiendo de las necesidades de su cuidador así también como las de su ser querido.

Marina Keers – No importa dónde comience el viaje de la prestación de cuidado, es importante tener un plan. Pensar en cómo se será el proceso de cuidado es muy importante y hay muchos profesionales y personas de apoyo en la comunidad que pueden ayudar a desarrollar ese plan, de modo que el cuidador pueda continuar brindando cuidado durante el mayor tiempo posible.

Orion Bell – Hay algunos cuidadores que enfrentan desafíos únicos en su capacidad de brindar atención a un ser querido debido a circunstancias especiales.

Mary Ostrum – El primero de ellos generación sandwich, en la que los cuidadores a menudo se ven obligados a cuidar a un padre que está envejeciendo y, al mismo tiempo, todavía tienen un hijo o hijos que viven en casa. Otro grupo que enfrenta desafíos son los cuidadores a larga distancia. A menudo van desde tratar de coordinar los servicios a larga distancias o tratar de proporcionar un respiro o ayuda y apoyo al cuidador principal cercano.

Orion Bell – Y también están los abuelos que crían a sus nietos. Cuando los padres están ausentes o no pueden criar a sus hijos, los abuelos a menudo asumen la responsabilidad. Y mientras criar nietos trae muchas alegrías, también presenta muchos desafíos para los adultos mayores.

Karen Hill – El viaje de cuidado comenzó para mí con mi hija. Ella acababa de graduarse de la escuela secundaria y habíamos enfrentado algunos desafíos físicos y mentales, pero ella había superado algunas dificultades y había superado algunas cosas y era bastante conocida como la sobreviviente. Pensamos que de alguna manera ella podría ser independiente y luego sucedió una situación desafortunada y yo pasé de ser la madre de una estudiante de secundaria a ser cuidadora de una paciente de por vida. Como mi madre era una de esas personas, vino, ofreció los servicios que podía hacer para ayudarme a permitir que mi hogar mantuviera un cierto nivel de normalidad y, en el proceso, se enfermó. Ella tenía 75 años en ese momento. Luego me vi en la situación en la que no solo tenía una hija con necesidades especiales, sino que ahora también debía cuidar de mi madre, que era una persona mayor y que necesitaba cuidado.

Mandla Moyo – Por lo general, es la madre o la esposa que lleva la carga de cuidar a todos esos miembros de la familia. Esas presiones ponen mucha carga a un individuo en particular.

Anita Harden – Cuando tienes todas esas presiones y quizás todos podrían vivir conmigo, cuando tienes todas esas presiones bajo un mismo techo, y todas esas dinámicas y todos tienen sus necesidades, a veces, eso podría hacerte sentir como si estuvieras perdiendo la cabeza. La generación sándwich necesita darse cuenta de que no pueden hacerlo todo por sí mismos.

Mandla Moyo – Si lo ves como si fuera un equipo, ahí es donde se vuelve importante que, incluso si perteneces a la generación sándwich, también debes considerar a los niños como parte de tu equipo. Si conversas abiertamente con ellos y les haces saber a lo que se están enfrentando como familia, mamá o papá o abuela o abuelo están enfermos y todos debemos poder tener la oportunidad para cuidar de ellos, y sé que estás en la escuela o en la universidad y también necesito que te enfoques en eso y manejes tus responsabilidades, pero sé consciente de lo que está sucediendo en casa. Mantener las líneas de comunicación abiertas es muy importante para manejar la generación sándwich.

Marina Keers – En la situación de mi familia, mis padres se mudaron y me dejaron como la cuidadora local, veía que mis padres sentían mucha frustración, a veces culpa, a veces sentimientos de impotencia porque se encontraban muy lejos del miembro de la familia que necesitaba cuidado. Y como había dicho, ya sea que seamos cuidadores locales o de larga distancia, es realmente importante tener un plan en marcha, pensar detenidamente, ¿qué vas a hacer en estas situaciones? ¿Qué planeabas hacer si hay una crisis? ¿Qué planeabas hacer para mantener la comunicación y también preguntar al cuidador local, ¿qué puedo hacer para ayudar?

Mark Lee – En lo que respecta a los cuidadores de larga distancia, lo que les aconsejaría es intentar brindar más apoyo a sus hermanos y preguntarles de vez en cuando si necesitan algo o cómo van las cosas.

Marina Keers – Hay cosas que los cuidadores a larga distancia pueden hacer tan fácilmente como un cuidador local y a los cuidadores a larga distancia les da cierto alivio el saber que son parte del cuidado, que son parte del proceso y que están proporcionando ayuda, incluso si no pueden estar presentes en el día a día.

Sharon Pierce – En mi opinión, uno de los mayores desafíos para cualquier cuidador o abuelo en particular, es la relación con su propio hijo debido a que ese hijo, por la razón que sea, muchas veces es por decisiones negativas, no puede ser el padre que su nieto necesita que sea. Ese es un sentimiento muy conflictivo. Quieren apoyar a su hijo, pero podrían estar muy, muy decepcionados por las decisiones que ese hijo ha tomado y no quieren que su nieto repita esas elecciones negativas, por lo que se vuelven muy, muy dedicados al apoyar a ese nieto para que puedan ser capaces de desarrollar su propio potencial y tomar decisiones sabias que los guiarán hacia experiencias educativas y laborales positivas y relacionales. Pero hay una pérdida en la relación con el hijo en al que se han dedicado y criado. Creo que ese es uno de los mayores desafíos que escuchamos de nuestros cuidadores y también vemos el dolor y la agonía en el rostro de un cuidador cuando, quizás, no tienen un relación con su propio hijo, y en cambio, se les da esta gran responsabilidad de criar los nietos.

Mary Ostrum – Si hay un recurso escaso, es el tiempo. Los cuidadores en particular pueden encontrarse asumiendo tareas en nombre de sus seres queridos solo para hacerlas más rápidamente o quizás para evitar problemas.

Orion Bell – Pero hacerse cargo de las tareas que su ser querido puede hacer por sí mismo puede tener consecuencias desastrosas que conducen a una mayor dependencia y depresión y pérdida de la autoestima o la capacidad funcional.

Marina Keers – La impotencia aprendida significa que ese cuidador está se sobrepasando y hace cosas por el receptor de la atención que el receptor de la atención podría hacer por sí mismo y que deberían hacer ellos mismos porque aumenta su dignidad y les ayuda a mantener su independencia tanto como puedan, pero es realmente desafiante cuando estás viendo a alguien esforzarse haciendo una tarea y no levantarte y hacerla por ellos.

Mark Lee – Perdimos a un cuidador una vez porque vino una persona con necesidades de rehabilitación, para probarlo y la persona con necesidades de rehabilitación dijo que tenía que quedarse en una silla de ruedas. Que ya no podía caminar. Y cuando desperté ese día y vi que él estaba en la silla de ruedas y no usando su andador, su andador no se aparecía por ningún lado, yo pregunté, ¿dónde está el andador? Estaba muerto de miedo, de que si dejaba de caminar, incluso por una semana, no podríamos volver a que caminara otra vez. Y para cambiarse de ropa, quería que él se pudiera atar los cordones de los zapatos o ponerse el cinturón o cosas así, que eran cosas simples, pero cosas que no quería que él olvidara. No quería que perdiera la fuerza, así que fui y busqué el andador y, en el momento en que hice eso, nuestra cuidadora se levantó y se fue, no quería lidiar con eso. Ese fue un momento aterrador para nosotros. Ese fue un momento muy aterrador para nosotros porque hizo que pareciera que yo era abusivo con ella. Entonces le pedimos a un mediador que viniera y nos hizo preguntas y les mostramos lo que estábamos haciendo para ayudar a cuidarlo. Pensaron que estábamos haciendo un gran trabajo, así que, pasamos esa prueba. No fue hasta dos años después que perdió la fuerza y ya no podía caminar, pero fueron dos años completos. Si la hubiéramos escuchado, entonces él habría estado en una silla de ruedas todo ese tiempo, sin fuerzas para levantarse ni caminar.

Jane Scott – Cuando Brandon nació, mi esposo y yo tomamos la decisión de que él no sería uno de los que sienten lástima por sí mismo. Hicimos que nuestra vida cotidiana y las cosas que sabíamos que él podía hacer, nos aseguramos de que las hiciera, en algunas ocasiones eso hacía la vida un poco más lenta porque le tomaba tiempo, por ejemplo, cuando había que recoger los juguetes, cuando era más pequeño, tal vez no podía recogerlos y subirlos por las escaleras, pero podía recogerlos y llevarlos a las escaleras, uno por uno, y luego alguien más podía subirlos. Él aprendió que su parte también era importante. Muchas veces tratamos de intervenir y hacer las cosas más rápidas porque queríamos ir a la cama o al trabajo o lo que sea, pero muchas veces tuvimos que decirnos a nosotros mismos, que era hora de que él hiciera

algunas cosas por él mismo aunque le tomara más tiempo. En lo que respecta a mi hijo ahora, Brandon, él tiene 27 años y todo el trabajo duro y el cuidado han valido la pena. Se graduó de la universidad, tiene un trabajo, este verano acaba de casarse, ha tenido un perro de servicio

a su lado durante años, aprendió a manejar una camioneta y es muy independiente en la comunidad. El tiempo de cuidado que le dedicaba ha terminado de alguna manera y las cosas han resultado muy bien.

Brandon Scott – Bueno, el cuidado que mis padres me proporcionaron mientras crecía realmente me ayudó a prepararme a llegar a donde estoy en este momento. Una de las cosas de las que siempre hablábamos cuando crecía era pensar de manera diferente. Es posible que yo pueda hacer cosas que tú puedes hacer, pero es un poco diferente y puede llevarme un poco más de tiempo, pero al final, logro el mismo resultado. En este momento, probablemente soy 90% independiente, aunque hay algunas cosas con las que recibo ayuda, cosas que no puedo hacer, y esa ayuda ahora la recibo de mi esposa.

Mis padres realmente no me dieron muchas oportunidades para dejarme pasar muchas cosas,

pero encontré formas de salir adelante, por ejemplo, con la escuela. Una cosa que encontré en la escuela fue que las chicas estaban muy dispuestas a ayudar y probablemente querían hacer más por mí que las cosas que podía hacer por mi cuenta. Así que siempre solía encontrar a una chica en clase que me ayudara a hacer diferentes cosas. En quinto grado tuve un maestro que era como mis padres. Él no me dejaba salir con la mía, había cosas que podía hacer por mi cuenta y me decía, Brandon, ¿por qué no estás haciendo eso por ti mismo? Yo le decía: Oh, no importa, Emily me está ayudando. No pasa nada. Él decía, no, harás eso por ti mismo. Fue a partir de ahí que dejé de hacer eso y aprendí a ser más independiente, no solo en casa, sino también en la comunidad.

Mimi Ventresca – El mejor consejo que recibí sobre esto fue de una de las terapeutas ocupacionales, ella me dijo: deberías dejar que él haga, por sí mismo, cualquier cosa que él pueda hacer. Hay que mantener la seguridad. No puedo dejar que se levante y camine porque él no puede hacer eso. Hay que mantener un balance de lo que es seguro y lo que se puede hacer y dejarlo hacer todo lo que pueda. Él se alimenta a sí mismo. Él se viste a sí mismo. Le busco la ropa. Se los doy. Le digo: un poco más lento. Le asigné una nueva tarea hace solo un par de días, ahora tiene que doblar algo de ropa. Le emocionaba. No le di un montón de cosas. Le di las toallas de cocina y trapos, se los pasé y le dije:

papá, ponte a trabajar. Y él estaba feliz de hacerlo. Así que probablemente necesite buscar algunas cosas más así.

Marina Keers – En la medida de los posible que permitir a nuestros familiares hacer lo que son capaces

de hacer sin nuestra ayuda, debemos dejar que lo hagan. Eso es parte de dejarles vivir su vida y ser tan independientes como puedan y permitir que sientan que han logrado algo.

Dr. Virginia Caine – Simplemente la vida no es un lecho de rosas, pero el cuidador tiene que entender una cosa. No quieres que tu ser querido pierda su sentido de identidad y no quieres ser tan controlador hasta llegar al punto de que se sientan impotentes. Para mí, siempre fue muy importante que cuando estaba pagando cuentas por mi padre, me aseguraba de revisar las facturas con él y le preguntaba: papá, ¿es correcto? ¿Te parece que esta factura está fuera de lo normal? o cosas así. Lo trato como a un colega. Él es mi compañero, él no es el niño del que me estoy encargando. Creo que eso es muy importante en estas relaciones.

Mary Ostrum – Pedir ayuda puede ser incómodo y difícil para los cuidadores, pero tener un equipo de apoyo a su alrededor es esencial para mantenerse saludable y brindar atención de calidad a largo plazo.

Orion Bell – Recomendamos que las personas no esperen hasta que haya una crisis, si no que solicite ayuda mucho antes de que lo considere necesario. Muchas veces los familiares y amigos están dispuestos a ayudar, pero simplemente no saben qué hacer. Así que no tenga miedo de que las personas sepan lo que necesita.

Mary Ostrum – En vídeos posteriores en esta serie, hablaremos más sobre cómo desarrollar un equipo. Por ahora, solo queremos presentar el tema para que pueda pensar cómo involucrar a otros en su viaje de cuidado.

Denise Saxman – ¿Quién está en tu equipo? ¿Quiénes son esas personas que te van a ayudar y recordar que tratar de hacer esto por ti mismo es realmente difícil. Si puedes atraer a otras personas para que te ayuden, será una gran diferencia.

Monica Woodsworth – Un programa de apoyo para cuidadores puede terminar siendo un apoyo maravilloso porque te sientas con otras personas que no solo entienden por lo que estás pasando en términos de emociones, que podrían cambiar constamente, sino que también tienes la oportunidad de aprender de personas que pueden haber intentado algo diferente por un problema que tiene con su ser querido o que puede tener más experiencia.

Kathy Pellman – En algún nivel, todos los que cuidan de alguien necesitan un descanso. Podría ser un descanso temporal porque un miembro de la familia puede hacerse cargo o podría ser algo más formal como organizar un día en un centro especial, son cosas que realmente permitirán que un cuidador tenga algo

de tiempo para sí mismo.

Katy Duncan – Es difícil. Realmente tenemos que hacer tiempo para nosotros, para nosotros dos. No sucede muy a menudo, tal vez una vez al mes, su madre viene y nos sentamos con los niños por un par de horas así poder salir y hacer cosas.

Karen Hill – Además de tratar de encontrar ese servicio externo profesional y personal competente que se ajustea la situación de tu hogar, debes rodearte de amigos y familiares que puedan ayudar en lo que puedan y con lo que se sientan más cómodos. Otra cosa que tenía que aprender a hacer era aprender a aceptar lo que las personas podían hacer con el nivel de comodidad que tenían.

Mandla Moyo – Creo que la razón principal por la que las personas no piden ayuda, primero, es que muchas veces la gente no quiere ser una carga y la otra es que creo que nos entregamos tanto al cuidado que pensamos que nadie más puede cuidar de esa persona mejor que nosotros o no queremos perder un momento con nuestro ser querido. Muchas veces, los cuidadores lidian con culpa, ira y frustración, y muchas veces incluso con depresión. Muchos de esos sentimientos de ansiedad hacen que no queramos buscar ayuda. Nos hacen querer controlar totalmente el cuidado de esta persona, pero perdemos de vista que es importante que nosotros, como cuidadores, necesitamos una oportunidad para aliviar parte del estrés y algunas de las formas para aliviar el estrés es hablando con otras personas, hablando con un profesional sobre sus sentimientos y cómo se siente, ya sea un líder religioso o alguien capacitado profesionalmente en consejería o algo de esa naturaleza.

Marina Keers – El cuidado puede ser difícil, pero también puede ser muy gratificante. Invitar a otras personas a

esa experiencia gratificante es algo que les animo a hacer, ya sea a través de una carta o una reunión familiar, pídales que le ayuden y deles algunas tareas que puedan hacer para brindar asistencia.

Mary Ostrum – Esperamos que esta breve introducción al viaje de cuidado pueda guiarlo en su camino.

Orion Bell – En el siguiente vídeo, hablaremos sobre los documentos clave que todo cuidador debe tener

y ofreceremos ideas sobre cómo organizarlos y compartirlos para reducir el estrés y mejorar la comunicación entre los miembros de la familia, el personal médico y otros apoyos.

Mary Ostrum – Únase a nosotros nuevamente en nuestra próxima sesión de Care Aware.