Denise Saxman – Si no cuidan de sí mismos, realmente no pueden ser buenos cuidadores. Y es un proceso algo duro de ver, porque muchas personas entran en modo soy yo, soy la única persona que puede hacerlo. Soy la persona que tiene que hacerlo. Y lo que ocurre es que aumenta el nivel de estrés, aumenta el cansancio, aumenta la frustración, la rabia aumenta, y si no te ocupas de ello puede salirse de control.

Christine Turo-Shields – También puede empezar a pasar factura en el sistema inmune. A menudo los cuidadores contraen infecciones, ya sea infecciones de las vías respiratorias superiores o un simple resfriado que no se va, porque cuando tu cuerpo está agotado, no se defiende igual de bien. Está debilitado, por lo que es muy importante que los cuidadores aprendan a cuidar de sí mismos.

Karen Hill – Muchas veces, cuando llego al trabajo, la gente se pregunta por qué mi trabajo me absorbe tanto y por qué estoy tan comprometida con él. Pero muchas veces me ayuda a aliviar estrés.

Mimi Ventresca – Hablando de combatir las emociones negativas ligadas al cuidado de personas, voy a decirte solo unas pocas que me vienen a la mente y con las que he tenido que lidiar. Decepción, abandono, rabia, miedo, preocupación, angustia, desgaste y agotamiento.

Orion Bell – ¿Te gustan las montañas rusas? Las subidas y bajadas, los giros repentinos pueden ser muy emocionantes. También pueden hacerte sentir náuseas mientras te agarras con fuerza y rezas para que acabe pronto. Las emociones del cuidado de personas pueden ser así. Si no las reconoces tal y como son y tienes un plan sobre cómo lidiar con ellas.

Mary Ostrum – Cuidar de un ser querido es especialmente estresante. La salud de los cuidadores sufre tremendas consecuencias, y datos recientes sugieren que del 40 al 50% de los cuidadores familiares sufren depresión. Además de depresión, los efectos a largo plazo de la atención crónica, cuidar de otro adulto de forma crónica, también deja a los cuidadores físicamente agotados, además de mentalmente agotados. Además, y esto es interesante, los datos más recientes sugieren que el simple hecho de ser cuidador aumenta la posibilidad de sufrir demencia. Esto se debe probablemente al enorme peso y al agotamiento de la salud física, emocional y cognitiva. Es una carga muy grande para cualquier persona. Hola, soy la Dra. Mary Austrom, Profesora Wesley P. Martin en educación sobre el alzhéimer en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana.

Orion Bell – Y yo soy Orion Bell, presidente y director ejecutivo de CICOA Aging & In-Home Solutions. Vamos a presentar esta serie de vídeos y nos alegra que estés aquí con nosotros. Bienvenido a CareAware.

Denise Saxman – El problema empieza en el momento del diagnóstico, independientemente del proceso de la enfermedad, pues estás en un momento clave. Hay una pérdida asociada a ese diagnóstico. Todo lo que una persona ya no puede hacer se asocia al dolor. Entonces, si esa persona ha perdido la capacidad de ir al baño sola, eso es una pérdida. Si ha perdido la capacidad de comer por su cuenta y tienes que darle de comer, eso es otra pérdida. Y eso no suele relacionarse al dolor No suelen verse lo que trae consigo. Y, al final, puede hacer que el dolor sea mucho mayor si no lidias con él durante el proceso.

Monica Woodsworth – Para los cuidadores, creo que el sufrimiento puede llegar en muchos sentidos, y a menudo empieza antes incluso de que la persona muera. Muchas personas pueden sufrir la pérdida de una relación en concreto. Pueden sufrir la pérdida de la habilidad de hacer muchas cosas que formaban parte de su vida antes. En muchos aspectos, el sufrimiento es un proceso constante en el cuidado de personas.

Anita Harden – La emoción más intensa que veo es cuando un cuidador tiene que enfrentarse al hecho de que su madre, de sólo pensarlo me entran ganas de llorar, que su madre, su padre o su tía ya no son la persona que eran antes. Ya sea por causa de una enfermedad física o mental. Y tienen que adaptarse, lamentar esa pérdida y convertirse ellos mismos en la figura del progenitor.

Orion Bell – Una de las emociones que los cuidadores suelen sentir es dolor por la pérdida de un ser querido. Siguen ahí, pero ya no son la persona que eran. O ya no pueden hacer las cosas que hacían antes. A veces eso se convierte en rabia por lo que les han arrebatado, y es muy común.

Denise Saxman – Creo que la rabia de algún modo se asocia a la culpa. Es una de las cinco… o dolor, es una de las cinco partes del dolor. La rabia puede ser una de ellas porque no necesariamente sientes rabia hacia esa persona, sientes rabia hacia el proceso de la enfermedad, o hacia lo que se ha perdido, o hacia tu situación. Ser capaz de afrontar y controlar eso es muy importante porque es una de esas emociones que pueden acumularse y volverse contra ti cuando menos lo esperes. Conozco a una cuidadora que tiene un saco de boxeo en la cocina, así que cada vez que está furiosa, va hasta la cocina y golpea el saco de boxeo para soltar todo eso. Hay personas que realizan actividad física. Hay personas que recurren a grupos de apoyo. Creo que tienes que encontrar un método que te funcione, pero tienes que expresarlo. Y tienes que expresarlo de forma segura, porque no todo el mundo entiende la rabia

que sigue a todo eso. Así que asegúrate de que la persona con la que lo estás compartiendo sabe qué hacer con eso, tal vez sea simplemente escucharte y no hacer nada más.

Mary Ostrum – Nuestros cuidadores están agotados. En pocas palabras, cuidar de un ser querido las 24 horas del día, siete días a la semana, lleva al agotamiento físico, emocional y muchas veces económico. Ese peso es demasiado para cualquier familiar.

Christine Turo-Shields – Los cuidadores pueden manifestar estrés de muchas formas. Puede manifestarlo a través de la ansiedad o depresión. A menudo cualquier cosa les hace llorar. Pueden volverse más irritables y gruñones. Sufren trastornos del sueño, ya sea con interrupciones o por dormir demasiado, o no lo suficiente, lo cual también causa irritabilidad, pues si durante el día te sientes agotado a menudo tu humor con las personas es peor.

Denise Saxman – Creo que el agotamiento es una de esas cosas que pueden sucederle a los cuidadores si no tienen una buena planificación. Si no reciben ayuda. Si tratan de hacerlo todo ellos solos. Y puede sucederte a ti aunque tengas una buena planificación y recibas ayuda. Pensar y hacer las cosas que necesitas hacer

para cuidar de ti mismo es muy importante, y si estás agotado, no te estás tratando bien y no eres bueno para la persona a la que estás cuidando.

Katy Duncan – No es con él con quien estamos frustrados. es su equipo lo que nos frustra. Muchas veces, en mitad de la noche entra agua en sus tubos y eso es lo que nos frustra, nos lleva al límite. A veces tenemos ganas de coger ese ventilador y tirarlo por la ventana. Porque lo único que quieres es dormir. Pero no puedes porque las alarmas no paran de sonar, y eso no es su culpa.

Dustin Duncan – Lo llamamos guerra psicológica nocturna. Así es como son las noches para nosotros.

Pero él duerme. No se despierta en ningún momento. Pero esos tubos de tensores de aquí se llenan de agua por causa del humidificador al que tiene que estar conectado. Y eso puede variar en función de la temperatura, se condensa aquí. Entonces activa una falsa alarma. En realidad no necesita nada Pero no para de sonar hasta que bajas, lo agitas y lo vuelves a enchufar. Vuelves a dormir, consigues dormir una hora, 45 minutos, y otra vez.

Orion Bell – Otra de las dificultades de los cuidadores puede ser el aislamiento social. A veces, el cuidador siente que no puede salir de casa por miedo a dejar a su familiar a solas. O sienten que no hay nadie más que pueda ayudar a cuidar de esa persona, y eso conduce a una mayor sensación de aislamiento y simplemente a estar solos.

Kathy Pellman – Cuando cuidas de una persona, tu mundo se vuelve muy pequeño. Empiezas a sentir que no hay nadie que entienda lo que estás viviendo. Empiezas a sentirte atrapado por la situación, y eso puede conducir al mismo tipo de depresión que vemos en las personas que necesitan cuidados.

Mark Lee – Mi hermano y mi hermana viven en California. Hacían lo que podían pero, para mí, personalmente, como estaba aquí, la verdad es que no salía. Mi vida social prácticamente desapareció.

Dustin Duncan – Otra de las cosas que te ocurren es que tus amigos dejan de llamarte e invitarte a hacer cosas. Dan por hecho que no puedes ir. A veces está bien que pregunten, por si acaso. Normalmente podemos hacer planes, pero esa es otra de las cosas que se pierden. Cada vez te llaman menos porque la gente dan cosas por hecho automáticamente. Hay muchas veces en las que decimos, Eh, podríamos haber ido. Nos gustaría haber ido.

Katy Duncan – En plan, han ido todos al partido de los Pacers. Habría estado bien ir.

Dustin Duncan – Sí. Ya estamos acostumbrados. Cuando empezó, fue bastante difícil de digerir. O bien organizas siempre cosas en casa, lo cual también cansa. Porque siempre es más fácil estar aquí. No puedes esperar que todo el mundo prepare todo lo que necesitas para ir. Cuando vamos a algún lugar parece que haya llegado el circo. Aparecemos con todas nuestras cosas y nos adueñamos del lugar. Hay lugares a los que no vamos porque simplemente va a haber muchas personas. Y nos sentimos culpables por ocupar tanto espacio. Porque él necesita mucho espacio. Necesitamos todo un rincón de una habitación para que no lo pisen y tenga espacio para moverse. A veces dejamos de hacer cosas con nuestros amigos o de ir a eventos familiares porque sabemos que va a estar lleno de personas. Esa es otra.

Mary Ostrum – El cuidado de personas también puede provocar tensión en las relaciones con nuestra propia familia. A veces esto se debe a la falta de comunicación y de entendimiento entre adultos y niños con sus padres y cuidadores, o entre adultos hermanos. Eso no es atípico. Y, de hecho, pienso que todas las familias están algo desestructuradas.

Anita Harden – Cómo lidiar con los conflictos familiares internos, por el cuidado de familiares, esa es la pregunta del millón. No hay una respuesta correcta o incorrecta. Y la razón es que dependiendo de la personalidad

de los miembros de la familia, simplemente tienes que improvisar. Todas las familias tienen dinámicas en las que, bueno, no todas las familias, pero la mayoría, en las que uno hace más. Uno se desentiende. Uno no se comunica. Hay todo eso. A veces os podéis sentar todos juntos, y eso funciona en algunas familias. En otras, es mejor no hacerlo. Y eso es porque creo que para algunos miembros de la familia su interés personal es más importante. ¿Voy a recibir mi parte de herencia

si traemos a un cuidador y le pagamos? Así que creo que lo mejor es que la persona más responsable trate de comunicarse con todos, pero si no lo consigue, tiene que actuar por su propia cuenta, seguir adelante y hacer lo que más le convenga a su ser querido.

Christine Turo-Shields – Cuando hay un niño con una discapacidad en casa, a menudo los padres tienen dificultades a la hora de encontrar equilibrio en las necesidades de cada niño. A menudo sus hermanos se sienten desatendidos, pues el niño con discapacidad o enfermo de la familia recibe toda la atención, tiene que ir a todas las citas, y los padres son arrastrados en direcciones diferentes y a menudo necesitan prestar más atención al niño que se desarrolla de forma normal, realiza actividades, tiene eventos deportivos y musicales. Quiere invitar a amigos, que se queden a dormir, ese tipo de cosas. Cómo coordinar todo eso se convierte en un desafío y en una negociación.

Claire Lewis – La mayoría de las fracturas que veo u oigo hablar en mi oficina son resultado de una mala comunicación. Se toman decisiones sin tener en cuenta a la familia entera. Yo misma tuve mucha suerte, somos seis hermanos, y cuando mi madre estaba en sus últimos días, todos nos llamábamos por vídeoconferencia, estábamos repartidos por todo el país. Pero hablábamos todo el tiempo, y eso marcó una diferencia enorme. Suelo contarle a mis clientes sobre mi experiencia porque marcó una diferencia enorme no solo en nuestra familia, sino en el proceso de la muerte de mi madre. Sé que se sintió reconfortada por el hecho de que todos estuviéramos implicados, que estuviéramos ahí, hablándonos los unos a los otros.

Mark Lee – No es que me desahogara, pero hablaba mucho sobre todo lo que ocurría con mi padre y sobre la situación en Facebook. Y mi hermano y mi hermana, especialmente mi hermana, se enfadaron mucho por eso. Creían que tenía que ser algo privado y que no debía compartir nada sobre nuestro padre en Facebook. Que era una deshonra para él, bla, bla. Ese era mi grupo de apoyo. No tenía tiempo para ir a un grupo de apoyo ni nada de eso, y los amigos con los que compartía esa información era mi grupo de apoyo, así que eso creó tensión entre nosotros, pero hemos trabajado en ello desde entonces.

Mimi Ventresca – Esas dudas y todo eso dentro de mí, lidiar con mis propias emociones internas, déjalo ir, intenta hacerlo lo mejor posible. Y cuando otras personas te decepcionan, esto es lo último. Solo tengo energía para ocuparme de la situación actual, y si alguien me decepciona o me hace enfadar, no tengo la energía para enfadarme por eso. Soy humana. Digo: Vaya, estoy disgustada por esto. Y digo: Tengo que superarlo. No puedo… Y después pienso que tengo que entender que las personas ayudan como pueden. Nadie quiere dejar de ayudar, simplemente a veces no están en posición de actuar.

Orion Bell – Con frecuencia el cuidador siente culpa. Les molesta que les den el papel de cuidadores. Y se sienten culpables por eso. O sienten que no hacen lo suficiente. Y se sienten culpables por eso. Es importante entender que la culpa no tiene por qué ser parte del papel de cuidador.

Christine Turo-Shields – Hace tiempo que hablo con los clientes sobre los sentimientos contradictorios que acompañan al cuidado de personas. A menudo los clientes se sienten culpables por tener esas emociones consideradas como negativas. Y converso con ellos sobre que el cuidado de personas se basa en el equilibrio entre la compasión y el resentimiento. Compasión por tu ser querido, quien tal vez tiene una discapacidad o enfermedad crónica, y que simplemente no puede evitarlo, no es su culpa. Y está el resentimiento de: No estoy aquí por esto, no era esto lo que esperaba. Así no es como se suponía que iba a ser. Y aceptar que hay esos altibajos de emociones les da permiso y espacio para sentir esas emociones además de la culpa por no hacer lo suficiente, o por no poder hacer lo suficiente, o el resentimiento y la amargura, a veces no hacia sus seres querido, sino hacia sus familiares, pues creen que deberían contribuir más. ¿Por qué no está colaborando más, por qué no está haciendo más? Pasar por todo eso es importante, además de aceptarlo y asimilarlo dentro de ellos mismos.

Anita Harden – Otra de las emociones que sientes y por la que tal vez necesitas hacer todo eso es la culpa, pues al mismo tiempo que sientes todas esas emociones, estás furioso. Estás furioso porque ya no son como eran. Estás furioso porque tienes que hacer todo esto. Incluso te sientes culpable por sentirte así.

Sientes rabia, resentimiento además de amor, y simplemente te vuelves loco.

Denise Saxman – Hay muchas personas que se sienten culpables por tomarse un descanso. Por ir a comer con un amigo o tomarse un final de semana libre. Esas no son cosas de las que hay que sentirse culpable, son cosas de las que hay que estar orgulloso. Y es difícil contenerlas, pues sientes que eres la única persona que puede ocuparse de tu ser querido. Yo soy el único que puede hacerlo. Puedes hacerlo, pero necesitas ayuda y puede que te quedes atrapado en la trampa de la culpa. También creo, especialmente si tienes que poner a alguien en cuidados de larga duración, si llega a ese punto en el que ocurre algo ocurre alguna crisis o se vuelve imposible cuidar de esa persona en casa, hay muchísima culpa asociada a eso. Algunas personas prometen que cuidarán de alguien en casa y puede que no sean capaces de cumplir esa promesa. Especialmente si ocurre alguna crisis u ocurre algo malo.

Mary Ostrum – Cuidar de personas no tiene por qué ser todo negativo. Hemos aprendido que muchos cuidadores cumplen su papel muy bien, y cuando buscamos cuál es la receta para obtener resultados positivos, averiguamos que darle un significado a nuestro papel, desempeñar con ganas nuestro papel de cuidadores y despertarnos todos los días con actitud positiva tiende a producir resultados mucho más positivos.

Christine Turo-Shields – Es importante reconocer que los cuidadores están tomando una decisión. Creo que algunos asumen ese papel por deber y otros lo hacen por devoción. Y eso puede provocarles sentimientos muy diferentes. Hay que hacerles entender que se trata de una elección, y que tu fe puede guiarte sobre cómo quieres emprender este camino con tu ser querido.

Mark Lee – Me considero muy afortunado por poder haber hecho lo que hice y estar con él en sus últimos días, los últimos dos años. Acabó muriendo la semana siguiente a su 55 aniversario de boda. Y tres días antes de morir, tuvo uno de sus últimos momentos de lucidez cuando estábamos todos cenando. De repente, mi madre le dio un beso y eso lo animó. Dijo: Uau, besas muy bien. Y ella le dijo: Gracias, tú también besas bien. Y él dijo: Ya, ya lo sabía. Me sentí muy feliz de estar ahí en ese momento, con él, y ver ese brillo en sus ojos y ver a mi padre como lo recordaba. Solo en ese momento. Y a eso a es a lo que te aferras. Por eso es por lo que lo haces. Porque le quieres. Porque

harías cualquier cosa por él.

Mimi Ventresca – Creo que eso es lo más gratificante para mí, darle a mis padres todo lo que nos dieron. Y fueron generosos. Mucho. Eso es lo que dice Ram Dass. l fin y al cabo, solo nos acompañamos a casa los unos a los otros. Y creo que en eso consiste el cuidar de personas.

Orion Bell – En el próximo vídeo discutiremos la importancia del descanso y del cuidado personal preventivo para reducir el estrés.

Mary Ostrum – Únete a la próxima sesión de CareAware.